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Mobilisation pour le Téléthon : l'exemple d'ECLAS (06-12-2013)

Le Téléthon débute ce soir. L’occasion pour chacun de se mobiliser pour soutenir la recherche sur les maladies génétiques. Parmi elles, l’amyotrophie spinale de type 1 qui frappe les nourrissons. Une association vient d’être créée par des familles qui ont eu à affronter ce drame.



A l’occasion du Téléthon, nous faisons aujourd’hui un focus sur une maladie méconnue, l’amyotrophie spinale de type 1. Il s’agit d’une des maladies génétiques dites “rares” mais qui, cumulées, touchent beaucoup de gens. Sans le Téléthon et la solidarité publique, la recherche avancerait elles aussi bien aujourd’hui ? Sans doute pas.

Mais la problématique de ces maladies ne s’arrête pas à la recherche médicale. L’exemple d’une association nouvellement créée, ECLAS (1), dont une des membres fondatrices est une maman du Pays du Mont-Blanc, montre que la recherche et l’argent ne sont pas les seules problématiques. Il faut aussi se préoccuper du volet humain.

L’Amyotrophie Spinale de type 1 est emblématique de cet enjeu. Il s’agit d’une maladie qui atteint les nourrissons. Elle se déclenche dans les premiers jours ou les premiers mois de la vie du bébé et se traduit par une hypotonie et une insuffisance respiratoire chronique. Ces enfants sont rendus très fragiles et décèdent généralement avant leur 2 ans.

Il existe des formes moins sévères de la maladie. Dans 98% des cas, les parents sont tous deux porteurs sains d’un même gêne défectueux, comme 1 personne sur 40.

L’intellect des bébés n’est pas affecté. Au contraire, l’éveil comme la sociabilité des bébés atteints sont souvent exceptionnels. Mais les parents sont souvent perdus face au problème car l’enfant demande une attention particulière.

C’est ainsi qu’ECLAS est né cette année. L’association guide les familles. Outre des conseils administratifs et des données médicales, les bénévoles apportent de nombreuses idées car tous ont vécu ce drame : astuces pour le confort des bébés, idées de jeux adaptés, etc.

Chacun est invité à faire connaître cette association afin d’aider d’autres familles. Et, surtout, chacun est appelé à se mobiliser pour le Téléthon qui débute ce soir. Grâce à vos dons, la recherche pourra avancer. Et, avec elle, l’espoir qu’un jour, une maladie comme l’Amyotrophie ne soit plus une maladie mortelle.



(1) Association Ensemble Contre l’Amyotrophie Spinale de type 1

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